微信公号成癌症患者心灵栖息地 称不赚患者钱(图)
癌症患者丁一酱与刘洁合影。丁一酱是江门人，去年国庆前查出和乔布斯一样的罕见癌症，不过他是天生的乐观主义者。今年和他见面时，治疗了一年，状态非常好，阳光，豁达。
三个月前，“斗瘤”创始人刘洁决定先把用故事来“话疗”癌症病人的事做起来，虽然当时既没充足的帮手，也没有稳定的资金。
“兰州患癌大学女教师患癌后被学校开除”正是他发掘出来的一件事，随着多家媒体的跟进报道，兰州大学博文学院被“撕开”了半边天。
然而，故事被讲出来的时候，女教师已离开了人世。“如果提前一天讲出来，让她知道社会上还有这么多人关心她，也许走得不会那么孤独。”刘洁说这是他内心永远的愧疚。
“癌症不应该成为一个人的事情，而是需要群体一起共同面对。何不把这些患癌者的故事写出来，在一个公共的网络空间，让癌症患者从同伴身上吸取力量。”于是有了癌症患者交流平台“斗瘤”的产生。
文、图/广州日报记者杜安娜
“现实中，癌症患者的内心就像一个个散落的‘原子’，因为社会的异样眼光，他们把自己封闭起来。面对相同遭遇的人，他们更容易打开心扉。”刘洁“用故事来话聊” 这一想法的萌发，来自于自己患癌的父亲。
弥留的父亲
“还认得我不？”我说。
仰面躺在床上的父亲，眼神散漫，似乎无法向我聚焦，然后摇头。我凑上去，仍然没有眼神的交流，只看到他巨大的胸膛上下起伏，大口喘息着。
我开始询问母亲，父亲身体到底痛不痛？母亲转述有经验的邻居们的话，应该是不痛，否则额头会冒汗。
我用棉签蘸了水，润湿后送到父亲嘴边，他吮吸着，似乎很干渴，“你这辈子受了苦，下辈子就不会受苦了”，我在父亲的耳边不时叮咛，父亲不理会。
母亲缩在20世纪80年代的那面土墙的阴影里，没有吭声，而我再回头时，父亲似乎听到了，朝我看了一眼，癫痫病遗传几率带着某种期待，那是父亲和我很后的一次交流。
这是刘洁对患癌父亲离世前的很后记录。他的父亲没有实现一瓶药结束生命的“安乐死”。然而，在得知患癌和很终离世，两年跌宕起伏的抗癌过程中，他和父亲一样，在解脱和坚持治疗之间徘徊，经历无数次煎熬和争吵。
病友的启示
患癌后的父亲更是把自己的内心紧紧封闭起来。“只有一次我撞见了他的伤心，在等检查结果的间隙，他一个人蹲在了医院的马路边，右手撑着下巴，看车来车往。走近时，才发现他在流泪。没有吭声，我递了一张纸巾过去”。刘洁体会到，父亲在独自面对生死时的无助。
虽然在得知癌症的那一刻，父子俩就达成一致意见：绝对不能为了所谓的 活着，去忍受各种折磨，让自己浑身插满管子，“毫无尊严毫无希望”地活下去。但这永远是一个艰难的决断。
有一次，刘洁的父亲到医院检查，他在父亲的口袋里摸到了两支打棉花的“助状素”，据说村里患癌的老人，都曾靠这个很快得到了解脱。
刘洁把手中的药丢掉了，父亲很生气。而后来让他打消这一想法的，是一位父亲很信任的病友，病友说：“人要守终命”，意思就是，一个人活在这个世上，无论发生什么，都不可轻易地结束自己的生命，要善始善终、走得坦然。
这让失去父亲后的刘洁，在一年多的时间里，沉浸在一个思考中，有了把癌症病友聚集起来互相给予力量的想法。
艰难的创业
用怎样的方式来把他们聚集起来交流，刘洁思来想去，他只是一个普通的文字工作者，既不懂医疗，也不懂心理学。
人到中年的刘洁，发现自己“混得一直不如意”，在全国各城市辗转，直到父亲去世都还没能完全安定下来好好生活。这一次，他的想法很强烈。
在各种机缘下，他想到：不如在微信公众号或其他社交网上建一个平台，先“讲故事”。用这些励志的故事来鼓励人好好活下去。同时，“那些有经验的病人或家属，能够给新的病人及家属一些经验上的帮助。无论是治疗的经验，还是心理上的抚慰，甚至是某个医院治疗的诊疗攻略”。在这个平台上，还可以对癌症患者和家属做一些知识的普及。
这个想法一出来，他就开始四处找人，找写手，找资金。结果，“一盆盆冷水”，把他从头到脚淋了个遍。刘洁一面找人，一面开始寻找“故事”。
他找到一个个癌症患者，说服他们讲述自己的经历和故事。“有些人愿意讲，有些人却比较抗拒”。面对癌症病人的悲欢离合，他更加坚定了自己的想法。
那时，除了一名写手加入，几乎再没有人支持他的想法。“每次跟人聊得正好时，我一说起这个想法，别人就跑了”，现在想来，刘洁只是笑笑。
念念的悲哀
等不到人和资金，采写的故事也积累了好几篇。今年8月，刘洁的公号“跌跌撞撞”地上线了。
兰州大学博文学院刘伶俐患癌后被学校开除的悲惨经历，是刘洁无意间遇到的一个故事。
“这女孩子真的可怜，她做了十几次化疗，花了家里40多万元。父亲也是癌症患者。学校把她开除了，为了生计，她不得不在晚上摆地摊。她人生的很后一程是多么的孤独无助。”刘伶俐的故事经刘洁在网上发布后，再经各家媒体的报道，掀起了一场舆论风暴。
刘洁心疼地叫刘伶俐念念。当看到网友们热心的关注，刘洁兴奋地拿起手机把这一消息告诉刘伶俐，结果他收到的回复，是刘伶俐的姐姐发来的：我的妹妹，念念昨天下午已经走了。
在刘洁的故事里，有各种不同的癌症人生。有才华横溢的阳光大男孩，坚强面对罕见“神内癌”；有女老板查出癌症羊癫疯的治疗方法后，新婚丈夫带着百万财产消失，她仍继续生活；还有肿瘤医生患“胆囊癌”，身份从医生变成病人的艰难转变；还有因患癌而退休的老警察，在斗癌的同时还助推帮一桩杀人案平反……
有些人一开始并不愿意讲述自己的故事，后来发现，原来自己的故事可以给更多的人力量，慢慢才愿意敞开心扉地谈起自己。
“一个人坦然而又孤独地去面对死亡的勇气，让我无法不心生使命感，去尽快地做好‘斗瘤’，去帮助那些一个人在战壕里鏖战的病人，还有痛苦的家属。”刘洁介绍，他的团队目前只有四个人，还有兰州大学*一医院的袁文臻医生能做义务的帮助，人手不足也是“斗瘤”面临的一个大难题。
对话：
现在不多做商业考虑
广州日报：你们以怎样的方式来抗癌？
刘洁：癌症病人患癌后，会突然陷入一种崩溃的状况。就像关到一个黑屋子，看不到光亮。我希望这些人在看到我们的故事时，看别人的人生时，已经迈出了一步。有时候，就是心理上的安慰和鼓励。
我们从真实的、新闻的角度来写故事，而不是虚构的鸡汤。就羊羔疯的治疗方法是用好的故事来“话疗”。
很多平台也有故事，但让人难辨真假。这些平台鱼龙混杂，可能掺杂商业目的，比如卖药、推荐医疗。
广州日报：会怎样让这些聚集的癌症患者互动？
刘洁：这也是将来我们考虑的方向。比如，我们有很多故事，有人就在后台留言想要跟他们交流。可能将来要做一个社交性的产品，投资很大，暂时还没能力去做。
广州日报：现在有多少人关注你的平台？
刘洁：现在还不多。
广州日报：现在很大的难题是什么？
刘洁：缺少写故事的人。更缺少能把故事写好的人。
广州日报：为什么找不到人？
刘洁：有些人觉得太沉重，他们不想天天面对癌症患者。其实他们有误解，反而我在他们身上看不到太多的负能量。
广州日报：这个平台将来靠什么养活？
刘洁：我们希望这是一个善意的平台，这里不卖药，也绝不会赚患者的钱。是提供经验上的参考和情感的交流。将来可能会去考虑做一些癌症的早防早治。也可能去跟保险、基羊角疯的治疗方法因检测等机构去合作。不过，总的来说，现在商业性的考虑还比较少。
广州日报：现在你们有医生一问一答这个环节？
刘洁：医生不做诊断，只是提供一些不同选择的结果以及知识上的增量。现在只有一个医生在进行回答。还有一个患甲状腺癌的医生，偶尔能帮助做一些回答。
这是我们将来做的一个方向，只是想着“能帮一个人就帮一个人”。
